Det hender at jeg får mail fra pårørende til noen som har samme diagnose som meg, emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse. Jeg får høre at bloggen min hjelper dem å bedre forstå den som er syk. Det kan være fra en søster, fra en venninne, fra en mamma, og også fra en pappa. Det er mer enn hva jeg kan drømme om og håpe, at noen skal finne hjelp i det jeg skriver.
Jeg fikk nylig en mail som gjorde inntrykk på meg. Den var fra en mor til et barn med samme diagnose som meg. Hun vinklet det inn mot smerten med å være pårørende, og det fikk meg til å tenke på min egen familie og mine nærmeste. Det fikk meg til å tenke over meg selv.
Hun spurte meg blant annet:
“Jeg har tenkt mye på om dere med denne diagnosen tenker på hvordan det er å være pårørende. Hvor vondt det er? Spesielt når dere har dårlige perioder. Det er kanskje ikke noe du ønsker å skrive om i bloggen din men for meg og andre pårørende er det et viktig tema”.
Jeg syns det absolutt er verdt å blogge om, og det er nok noe som får lite oppmerksomhet. Før jeg skriver noe mer, har jeg lyst å sitere noen linjer fra mailen til denne mammaen.
Det er vondt å se barnet sitt skjære seg opp på armene, dype kutt som aldri forsvinner.
Det er vondt å hente barnet sitt på sykehuset etter gjentatte overdoser med tabletter.
Det er vondt men samtidig trygt å vite at barnet gjentatte ganger er innlagt på psykiatrisk over lengre tid.
Det er vondt når barnet ditt blir utskrevet når du føler det er for tidlig og er redd for å få barnet hjem.
Det er vondt som pårørende å bli ignorert fra psykiatrien.
Det er vondt å bli utestengt av barnet sitt når barnet er i dårlige perioder.
Det er vondt å se barnet sitt stenge seg inne og ha lite sosial omgang.
Det er vondt å ikke bli involvert i ditt barns behandling, ikke få vite noe, fordi barnet ditt ønsker å skåne sine nærmeste for smerte.
Det er vondt å vite at barnet ditt ikke vil leve lengre.
Det er vondt å se hvor likegyldig barnet ditt er i dårlige perioder
Det er vondt å ikke få hjulpet barnet ditt når du så gjerne vil men ikke får muligheten.
Det er vondt å ikke vite hva du kan gjøre for barnet ditt fordi ingen forteller deg hva du kan og bør gjøre.
Det er vondt å ikke vite hvordan du skal leve med psykisk syk for ingen gir deg den informasjonen.
Det er vondt å gå med konstant angst og redsel for barnet sitt.
Det tar på å ikke få sove ikke få ro i kroppen av redsel for hva skjer neste gang.
Det er vondt og vanskelig å være pårørende.
Da jeg leste disse punktene, kjente jeg en blanding av smerte, medfølelse og skam. Jeg fikk smake på smerten som mine pårørende må ha følt, samme smerte som sannsynligvis denne mammaen og tusenvis av andre mammaer og pårørende kjenner eller har kjent.
Når jeg har vært syk og veldig dårlig, har jeg vært overbevist om at min eksistens er meningsløs. Jeg har vært overbevist om at ingen er glad i meg, at jeg kun er en byrde for de rundt meg, og at alle ville hatt det bedre uten meg. Jeg har ikke vært i stand til å kunne se at de rundt meg faktisk elsker meg og trenger meg. Jeg har ikke kunnet forstå at jeg betyr noe.
Og i de øyeblikkene hvor jeg har kunnet se at jeg betyr noe, har jeg hatt stor skyldfølelse over at jeg smerter mine nærmeste ved å være syk. Å vite at de rundt meg lider på grunn av meg, er en tung bør å bære.
(Ja, føtter kan være ekle, men jeg syns det er noe fint over dette bildet)
Jeg kan ikke snakke for alle andre, men jeg tenker det kan være vanskelig å sette seg inn i hvordan det faktisk er å være pårørende. Jeg har hatt motstridende følelser, hvor det ene ytterpunktet har vært at nei, ingen bryr seg om meg, til det andre ytterpunktet at ja, de bryr seg, men jeg fører bare til lidelse og smerte.
Sommeren og høsten 2009 ble familien min for første gang inkludert i behandlingen min. Det har vært foreslått og anbefalt i alle år, men jeg har nektet. Jeg har skammet meg og ønsket å skåne dem. Jeg tenkte at det var det beste og det lettelse, men det var det ikke. Det var utrolig skummelt å samles for første gang sammen med behandlere, både for meg og familien min, men jeg tror også det ble et vendepunkt. Familien min har blitt nærere knyttet sammen og mer hel/fullstendig.
Jeg fikk høre hva familien min hadde tenkt, følt og opplevd alle disse årene jeg har vært syk. Jeg fikk høre dem fortelle med sine ord hvordan det hadde vært for dem. Jeg syns det var ganske overveldende å høre dem fortelle, for aldri i verden hadde jeg trodd at de hadde tenkt så mye på meg. Aldri i verden hadde jeg trodd hvor mye de hadde bekymret seg for meg, hvordan de slet med følelsen av å ikke forstå og ikke vite hva de kunne og burde gjøre, og den evige redselen for å ikke vite hva som kunne skje.
En syk person blir sannsynligvis veldig opptatt av sin egen smerte og hvordan overleve helvetet som foregår inni seg selv. Det er klart man tenker på de rundt seg og hvilken smerte de må føle, men jeg tror at evnen til å sette seg inn i hvordan det virkelig føles for dem, mange ganger kan være begrenset. Kanskje fordi man ikke er fullt klar over sin egen verdi og betydning. Jeg har ikke vært i stand til å innse hvor verdifull og betydningsfull jeg er for mine nærmeste, selvom de har overøst meg med kjærlighet.
Jeg forstår smerten mine nærmeste har følt, og mange ganger føler, på grunn av meg og min lidelse. Jeg forstår at smerten deres kommer av kjærlighet. Jeg vet at det er vondt, og det er vondt nok i seg selv å vite at de rundt meg lider. Jeg har hatt (og har) mye skyldfølelse rundt dette, for det er jo min skyld at de rundt meg har det vondt på grunn av meg. Det er derfor jeg har villet skjule, det er derfor jeg har villet stenge alle ute og holde det for meg selv. Jeg vil ikke være en byrde. Jeg vet at det er vondt, men jeg kan ikke for det.
Edit: Etter mange flotte kommentarer fra både pårørende og de med psykisk lidelse, kom det frem et annet viktig punkt som går igjen hos pårørende: Skyldfølelse og spørsmål om det er deres feil at den syke har blitt syk, eller om de har sagt noe feil eller gjort noe galt ovenfor den syke. Ofte vil det kanskje være foreldre som sliter med disse spørsmålene og tankene.
Alle har hatt forskjellig oppvekst, men jeg har en fantastisk mamma og pappa (og søster og bror). Jeg vet at også de har stilt seg disse spørsmålene og vært bekymra, enda jeg trygt kan benekte at det ikke har noe med dem å gjøre at jeg har blitt syk. Slik kan det være for veldig, veldig mange. Mange som har blitt syke kan likevel ha en trygg og god familie, og som faktisk betyr mer enn de tror selv.
Så om jeg tenker på de rundt meg? Ja, jeg gjør det – mye. Men jeg har også lært at det bare gjør mer vondt å stenge dem ute, å la dem sitte i redsel, uten å vite og uten å forstå. Det er nok ulidelig vondt å være pårørende, men det er ulidelig vondt å være den syke også. Det handler ikke om hvem som har mest vondt, om det er ufortjent eller ikke. Det beste vi kan gjøre, er å være sammen om det og vise at kjærligheten er viktigere og større enn smerten.
Til deg: takk for mail og for inspirasjon og tankevekker. Jeg ønsker bare det beste for deg og datteren din, lykke til. Aldri gi opp, alt er mulig!
Åh. Takk for at du skreiv dette innlegget. Det uttrykker akkurat hvordan jeg føler det… følelsen av å bringe smerte til mine nærmeste. Jeg har ikke klart å skrive et sånt innlegg. Takk for at du gjorde det. Jeg skal vise det til familien min :)
Har jo samme Diagnosen selv.. og jeg er kjempe glad for at du skriver om den…
Er ikke den mest kjente lidelsen vi har…og er derfor ikke mange som vet hvordan det er for oss eller våre pårørende..
Jeg er heldigvis over det værste , så har kommet meg en hel del.. men er ikke helt frisk enda..
Har jo dumme tanker som kommer og går.. men har slutta å skade meg selv osv…
Håper alle dere andre som har denne lidelsen også klarer å komme dere opp og frem… prøv så godt dere kan å fokusere på det positive dere har.. det er veldig viktig… (lettere sagt enn gjort , jeg vet)..
Og jeg har tenkt på pårørende , men når en er på bånn , så er det ikke lett å fokusere på andre der og da desverre…
Synd ikke di pårørende vet det…
Klem
Et kjempefint og viktig innlegg Lise. Vi har nok alle som har en psykisk lidelse vanskelig for å tenke over hvor vanskelig dette kan være for de pårørende.Vi aner ikke hva de tenker,hvor redd og bekymra de må være.Det er klart de elsker oss,men vi kan aldri forstå den kjærligheten de føler overfor oss.For noen mnd siden sa søstra mi til pappan min at han måtte spørre meg om ting,om hva det enn måtte være han lurte på,til svar fikk hun: jeg er redd Laila vil skyve meg unna…Jeg tror de er redde for å få vite for mye,samtidig som de vil vite alt.At ting vil bli bra igjen.
Jeg vet at mange setter umåtelig stor prsi på bloggen din, og din åpenhet om dette her Lise,og mange lærer mye her,og samtidig så gir du folk håp.
Du er unik <3
Et utrolig sterkt, og veldig viktigt innlegg.
Det gir innsikt i de ulike partene sine vonde og vansklige sider.
Det er så viktigt at noen virklig tør å ta opp disse vonde og vansklige tingene.Gi de et ” ansikt “.
Jeg lærer så utrolig mye av å lese denne bloggen, selv om jeg ikke har noen som er i denne situasjonen.
Syns den siste setningen din var så utrolig god,
“Det viktigste vi kan gjøre er å være sammen om det og vise kjærlighet er viktigere og større enn smerten.”
Har stor respekt for deg Lise, heier på deg.
Grunnen til at jeg tenker sånn over dette, er at jeg sliter med mye lignende saker selv, og jeg har en liten datter. Jeg har aldri vært hundre prosent åpen mot de rundt meg med hvordan jeg har det, og det skremmer meg. Jeg vet at datteren min ikke er mer enn to år gammel, men likevel vet jeg at hun lærer av meg allerede nå. Jeg hater meg selv for det jeg drar henne og resten av familien min igjennom, men samtidig vet jeg at det er mye som ikke er “min” feil.
Det er slitsomt.
Tusen, tusen takk for dette innlegget, Lise.
Vet du…. Av og til er smerten så stor at også jeg som mor tenker de vondeste tanker og vender det hele inn mot meg selv. Er det min skyld at hun har det sånn??? Hva kunne jeg gjort for at det ikke skulle blitt sånn? Er så vondt noen ganger at jeg bare vil rømme, noen ganger har jeg ønsket å dø. Dette siste var det veldig vanskelig å skrive, men det er sant. Dette er noe jeg bare en gang har sagt høyt, (til min “søster”)
Smertene ved å bli såret, avvist og tråkket på av den du en gang fødte og som du elsker høyere enn himmelen er en ting. Men smerten over å ikke forstå og ikke kunne hjelpe er det som gjør det nærmest uutholdelig.
Det å vite at inni der er jenta mi, inni der er den jenta jeg engang visste hvem var, men å vite at hun ikke kommer tilbake igjen som den hun var, er så vondt. Håpet sitter i at hun en gang kommer tilbake som den hun har blitt og at det er en hun kan leve med og ha det godt som.
Lisemor
Veldig godt skrevet, og forklarer en masse. Jeg vet ikke hvordan det er å være pårørende, men jeg vet hvordan det er å være syk.
Et kjempe bra innlegg! Jeg har som du vet hatt en dårlig uke, går ikke mer inn på det. Å jeg forstår ikke alltid at jeg bekymrer min mann og de irundt meg. jeg blir fanget i min egen kropp og mitt sinn. Blir fanget av smerten. De fleste som kjenner meg vet ikke at det er “sånn”. Det er mannen min, du, noen få til og behandlerene. Jeg viser ikke den ekte sårbarheten til mange. jeg har vært vant til å skjule følelsene siden jeg var lita jente. som jeg skrev i innlegget mitt dont know much about love så vet jeg at det som påvirker meg påvirker min mann. vi kunne jo f.eks ha snudd situasjonene? grusomt ikke sant. det er ikke enkelt for pårørende. Borderline er ikke den enkleste diagnosen. Det vet jeg, jeg er jo det selv. men først og fremst vil jeg være Marie. OG jeg prøver.
Jeg tenker mye på hvordan samboeren min har det når jeg er dårlig. Jeg bekymrer meg mye for om han takler stort mer, for noen ganger blir han så utrolig sliten, forståelig nok. Jeg kan ikke en gang forestille meg hvordan det er å bo med meg når jeg er veldig dårlig. Jeg har sneket med meg flere brosjyrer om det å være pårørende til en som er psykisk syk og lagt dem diskret på stuebordet. Han tar dem, men jeg vet ikke om han leser dem.
Han sier ofte at det ikke bare er meg psykdommen min går ut over. At han blir sliten, oppgitt, frustrert og trist når det ikke virker som jeg blir noe bedre. Og jeg forstår det så inderlig godt. Det er derfor jeg blir så lettet når han får være med til psykologen og fortalt hvordan han opplever det. Jeg tror han trenger det mer enn han vil innrømme. Han sier at han klarer seg, at det går bra, men noen ganger ser jeg at det ikke er sant.
Da prøver jeg å spille skuespill, late som det går bedre enn det gjør, skåne han fra det vonde, men han ser det likevel. Det beste er å være ærlig og la han prøve å hjelpe, for det er det eneste som hjelper han.
Viktig innlegg. Beundrer deg inderlig for alle de kloke innleggene du skriver. Du hjelper mange :)
Tusen takk for svar Lise
Jeg fikk et godt innblikk i deres tanker å følelser her.
jeg håoer min datter en gang kommer til det punktet at hun ønsker å involvere oss som er så ufattelig glad i henne.
Klem fra mamman som sendte deg mailen.
HEI !
fant bloggen din da jeg googlet ett bilde..
og teksten jeg fant ved bildet var bare så utrolig fint, så jeg bare måtte kopiere deler av det. har også linket både til bloggen din, og direkte til det inlegget. håper det er i orden, om ikke så vil jeg såklart fjerne det med en gang. bare å si ifra om det på kommentarer.
her ligger inlegget :
http://sykebolla.blogg.no/1267964096_risp_vs_kutt_.html
Og så må jeg bare få sagt at det er en helt utrolig blogg du har. utrolig flott !
skal sette meg ned ved en senere anledning å lese den mer nøye : )
Skjønner litt hvordan de føler det. Det var kanskje derfor jeg holdte det skjult i 3(!)år. Jeg bor langt unna min familie, og jeg ville ikke såre de. Det var 3år med overdoser, innleggelser og slit med skole og å greie å leve. Det var en tilfeldighet at de fikk vite at jeg tok en overdose i februar.
Lise.
Kunne du gitt min mailadresse til den moren som skrev dette til deg? Jeg kjenner meg så godt igjen. Si til henne at hun gjerne må skrive til meg hvis hun kjenner at hun orker og har overskudd til det.
Lisemor
Det er nok veldig vanskelig å være pårørende ja, det så jeg på min egen mor og ser det på andre pårørende jeg møter på jobb i dag.
Jeg har ikke hatt overskdd til å tenke så mye på pårørende… Det eneste jeg har klart å fokusere på er å holde dem utenfor, og så uvitende som overhodet mulig… Når jeg begynte i behandling på Bupa, fikk de til og med ikke treffe behandleren min, de måtte snakke med en annen behandler som jeg aldri hadde møtt, og som bare fikk vite akkurat det hun fikk lov å si om meg… Men jeg har forstått at foreldrene mine har vært ganske så frustrerte….
Jeg har jo ikke samme diagnose som deg, men jeg har også pårørende som har hatt det ufattelig vondt, fordi jeg har en sykdom. Det er kjempevondt å vite at man har påført andre smerte, selv om man har vært syk – og ikke har kunnet noe for det! Jeg skulle ønske mamma leste dette innlegget..
Takk for denne Lise. Skal vise den til mamma!
Det er så greit når du klarer å sette ord på det jeg ikke klarer..
Kjenner meg så alt for godt igjen i det du skriver (og ikke bare i dette innlegget..) Og mer en en gang er DU grunnen til at jeg fortsatt klarer å la være å kutte meg.. Det høres kanskje teit ut.
Men det er en utrolig trøst i å lese bloggen din til tider. Og jeg har ikke kutte meg siden oktober! Ved hjelp av din blogg får jeg tenkt igjennom en del ting, og trangen er ikke like stor lengre.. Takk!
Tusen hjertelig takk for alle kommentarer, innspill og fine ord!! Setter så pris på det!! Hver og en av dere <3
Lisemor, jeg skal sende mailadressa di til denne mammaen :)
Jeg fikk litt vondt nå
Du er farlig flink til å skrive mange kan “relate to”.
<3
Mine is an off-topic personal comment that you need not publish.
I admire the aim you have for this blog and how open you are about discussing this very painful condition. I wish you all the best in everything you do from the bottom of my heart.
P.S. I also think your header is gorgeous and what you have done to customize this blog is impressive. :)
Timethief, thank you so much! It means a lot to me :)
Fantastisk blogg!
Fy faen så sterk du er som skriver dette her! Jeg har bare lest halve innlegget, og jeg bøyer meg i støvet for styrken din. Det ble for vondt for meg å lese, men jeg synes du er utrolig sterk. Du har gode poeng.
Setningene fra mailen var vonde å lese. Akkurat som om det hadde vært min egen mamma som skulle skrevet det.
GODT DET FINNES NOEN SOM BELYSER DETTE SOM TEMA!
Keep up the good work Lise!
Takk for veldig godt skrevet innlegg om et veldig viktig aspekt ved psykiske lidelser!
Kjære liseliten.
Tusen takk for et fantastisk innlegg. Jeg håper du forstår hvor stor betydning din åpenhet har for oss “utenforstående.”
Det er et vanskelig tema. Jeg tror ikke vi (pårørende) noen gang vil forstå 100% hva som skjer oppe i hodene til de som er psykisk syke, uansett hvor mye vi ønsker og håper. Vi vil så gjerne hjelpe, men vet liksom ikke hvor vi skal starte. Det er så enkelt for oss som er “friske” å si at personen skal ta seg sammen, for det er jo det vi gjør når ting går litt imot oss. Men det er ikke så enkelt.
Så igjen, tuusen takk liseliten (som tydeligvis har en ganske så stor personlighet som gjør fremmede mennesker en sånn tjeneste.)
Du skriver så flott igjen Lise.
Noe av det vanskelige for meg etter en lang prosess hvor jeg har arbeidet meg lengre og lengre ut av en svært alvorlig EUPF lidelse er at det går opp for meg hvor mye jeg har såret og bekymret min nærmeste familie. De har måtte gå igjenom veldig mange påkjenninger pga meg. Jeg var såpass alvorlig psyk at jeg ikke klarte å ta det innover meg der og da den smerten jeg påførte de. Det var min smerte som var så intens. Heldigvis så ga aldri familien min meg. Jeg vet at min familie er veldig stolt av hvor langt jeg har kommet og har tilgitt meg for lenge siden. De vet at jeg var alvorlig psyk og aldri mente å såre de.
Men at det var veldig vanskelig år for de. Jeg har opplevd alvorlig sykdom i nærmeste familie og stått på andre siden som pårørende. Det har virkelig gitt meg mer innsikt og forståelse hvor vanskelig det er å være på den andre siden.
Du skriver veldig bra!!
Tusen hjertelig takk, dere er så gode!! <3 Fine menneskene!
Stum av beudring, Lise! Hvor finner du styrken? Innlegget er så godt skrevet og det er ett så sårt tema! Du er helt fantastisk! Tror du er helten min ;)
Jeg måtte faktisk gråte litt etter å ha lest dette innlegget. Min mor har oppdratt meg alene (og har gjort en fantastisk jobb, til tross for utbrenthet og depresjon), og da jeg ble syk som 17-åring, snudde jeg vel hele livet hennes på hodet. Samme dag som jeg endte opp på psykiatrisk for første gang, gjorde kjæresten hennes det slutt med henne. Og selv om hun sikkert ville sitte hjemme og gråte, våknet jeg neste morgen til min smilende mamma som sa: “Se her, Trudy, frokost på senga er ikke verst. Det er jo nesten som å være på hotell, dette?”.
Jeg kan ikke engang forestille meg hvordan mamma har hatt det. Siden det bare er henne og meg, har alle mine vonde perioder gått utover henne, og jeg har til tider følt meg som verdens slemmeste menneske. Jeg VET hvordan jeg skal såre henne, og har gjort dette igjen og igjen. Den personen man elsker mest av alle, er også den man sårer mest av alle.
Jeg blir ordentlig flau av å tenke på hvordan jeg har oppført meg, og tør ikke helt å snakke om det til henne. Jeg føler at borderline ikke er en god nok unnskyldning, og av og til tenker jeg: Hva om jeg rett og slett bare er en slem person? Derfor rørte dette innlegget meg dypt. Det er godt for meg å vite at jeg ikke er den eneste.
Trudy
Kjære Trudy. For en fantastisk god mamma du har. Bare denne kommentaren forteller meg at du er en GOD person! Du er absolutt ikke noen slem person. De håpløse og vonde situasjonene vi har vært i, kan få oss til å si, gjøre og reagere på måter som ikke er de beste. Du har vært/er syk, og det forstår mammaen din. Hun vet, at selvom du kanskje har såret henne, så vet hun at du ikke mener det, at du sliter med deg selv og ditt. Kanskje du skulle prøve å fortelle henne noe av det du skrev her nå? Jeg tror hun hadde satt veldig pris på det. Tusen takk for kommentar og tilbakemelding. Ønsker deg alt godt <3