Det hender at jeg får mail fra pårørende til noen som har samme diagnose som meg, emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse. Jeg får høre at bloggen min hjelper dem å bedre forstå den som er syk. Det kan være fra en søster, fra en venninne, fra en mamma, og også fra en pappa. Det er mer enn hva jeg kan drømme om og håpe, at noen skal finne hjelp i det jeg skriver.
Jeg fikk nylig en mail som gjorde inntrykk på meg. Den var fra en mor til et barn med samme diagnose som meg. Hun vinklet det inn mot smerten med å være pårørende, og det fikk meg til å tenke på min egen familie og mine nærmeste. Det fikk meg til å tenke over meg selv.
Hun spurte meg blant annet:
“Jeg har tenkt mye på om dere med denne diagnosen tenker på hvordan det er å være pårørende. Hvor vondt det er? Spesielt når dere har dårlige perioder. Det er kanskje ikke noe du ønsker å skrive om i bloggen din men for meg og andre pårørende er det et viktig tema”.
Jeg syns det absolutt er verdt å blogge om, og det er nok noe som får lite oppmerksomhet. Før jeg skriver noe mer, har jeg lyst å sitere noen linjer fra mailen til denne mammaen.
Det er vondt å se barnet sitt skjære seg opp på armene, dype kutt som aldri forsvinner.
Det er vondt å hente barnet sitt på sykehuset etter gjentatte overdoser med tabletter.
Det er vondt men samtidig trygt å vite at barnet gjentatte ganger er innlagt på psykiatrisk over lengre tid.
Det er vondt når barnet ditt blir utskrevet når du føler det er for tidlig og er redd for å få barnet hjem.
Det er vondt som pårørende å bli ignorert fra psykiatrien.
Det er vondt å bli utestengt av barnet sitt når barnet er i dårlige perioder.
Det er vondt å se barnet sitt stenge seg inne og ha lite sosial omgang.
Det er vondt å ikke bli involvert i ditt barns behandling, ikke få vite noe, fordi barnet ditt ønsker å skåne sine nærmeste for smerte.
Det er vondt å vite at barnet ditt ikke vil leve lengre.
Det er vondt å se hvor likegyldig barnet ditt er i dårlige perioder
Det er vondt å ikke få hjulpet barnet ditt når du så gjerne vil men ikke får muligheten.
Det er vondt å ikke vite hva du kan gjøre for barnet ditt fordi ingen forteller deg hva du kan og bør gjøre.
Det er vondt å ikke vite hvordan du skal leve med psykisk syk for ingen gir deg den informasjonen.
Det er vondt å gå med konstant angst og redsel for barnet sitt.
Det tar på å ikke få sove ikke få ro i kroppen av redsel for hva skjer neste gang.
Det er vondt og vanskelig å være pårørende.
Da jeg leste disse punktene, kjente jeg en blanding av smerte, medfølelse og skam. Jeg fikk smake på smerten som mine pårørende må ha følt, samme smerte som sannsynligvis denne mammaen og tusenvis av andre mammaer og pårørende kjenner eller har kjent.
Når jeg har vært syk og veldig dårlig, har jeg vært overbevist om at min eksistens er meningsløs. Jeg har vært overbevist om at ingen er glad i meg, at jeg kun er en byrde for de rundt meg, og at alle ville hatt det bedre uten meg. Jeg har ikke vært i stand til å kunne se at de rundt meg faktisk elsker meg og trenger meg. Jeg har ikke kunnet forstå at jeg betyr noe.
Og i de øyeblikkene hvor jeg har kunnet se at jeg betyr noe, har jeg hatt stor skyldfølelse over at jeg smerter mine nærmeste ved å være syk. Å vite at de rundt meg lider på grunn av meg, er en tung bør å bære.
(tekst fortsetter etter bildet)
(Ja, føtter kan være ekle, men jeg syns det er noe fint over dette bildet)
Jeg kan ikke snakke for alle andre, men jeg tenker det kan være vanskelig å sette seg inn i hvordan det faktisk er å være pårørende. Jeg har hatt motstridende følelser, hvor det ene ytterpunktet har vært at nei, ingen bryr seg om meg, til det andre ytterpunktet at ja, de bryr seg, men jeg fører bare til lidelse og smerte.
Sommeren og høsten 2009 ble familien min for første gang inkludert i behandlingen min. Det har vært foreslått og anbefalt i alle år, men jeg har nektet. Jeg har skammet meg og ønsket å skåne dem. Jeg tenkte at det var det beste og det lettelse, men det var det ikke. Det var utrolig skummelt å samles for første gang sammen med behandlere, både for meg og familien min, men jeg tror også det ble et vendepunkt. Familien min har blitt nærere knyttet sammen og mer hel/fullstendig.
Jeg fikk høre hva familien min hadde tenkt, følt og opplevd alle disse årene jeg har vært syk. Jeg fikk høre dem fortelle med sine ord hvordan det hadde vært for dem. Jeg syns det var ganske overveldende å høre dem fortelle, for aldri i verden hadde jeg trodd at de hadde tenkt så mye på meg. Aldri i verden hadde jeg trodd hvor mye de hadde bekymret seg for meg, hvordan de slet med følelsen av å ikke forstå og ikke vite hva de kunne og burde gjøre, og den evige redselen for å ikke vite hva som kunne skje.
En syk person blir sannsynligvis veldig opptatt av sin egen smerte og hvordan overleve helvetet som foregår inni seg selv. Det er klart man tenker på de rundt seg og hvilken smerte de må føle, men jeg tror at evnen til å sette seg inn i hvordan det virkelig føles for dem, mange ganger kan være begrenset. Kanskje fordi man ikke er fullt klar over sin egen verdi og betydning. Jeg har ikke vært i stand til å innse hvor verdifull og betydningsfull jeg er for mine nærmeste, selvom de har overøst meg med kjærlighet.
Jeg forstår smerten mine nærmeste har følt, og mange ganger føler, på grunn av meg og min lidelse. Jeg forstår at smerten deres kommer av kjærlighet. Jeg vet at det er vondt, og det er vondt nok i seg selv å vite at de rundt meg lider. Jeg har hatt (og har) mye skyldfølelse rundt dette, for det er jo min skyld at de rundt meg har det vondt på grunn av meg. Det er derfor jeg har villet skjule, det er derfor jeg har villet stenge alle ute og holde det for meg selv. Jeg vil ikke være en byrde. Jeg vet at det er vondt, men jeg kan ikke for det.
Edit: Etter mange flotte kommentarer fra både pårørende og de med psykisk lidelse, kom det frem et annet viktig punkt som går igjen hos pårørende: Skyldfølelse og spørsmål om det er deres feil at den syke har blitt syk, eller om de har sagt noe feil eller gjort noe galt ovenfor den syke. Ofte vil det kanskje være foreldre som sliter med disse spørsmålene og tankene.
Alle har hatt forskjellig oppvekst, men jeg har en fantastisk mamma og pappa (og søster og bror). Jeg vet at også de har stilt seg disse spørsmålene og vært bekymra, enda jeg trygt kan benekte at det ikke har noe med dem å gjøre at jeg har blitt syk. Slik kan det være for veldig, veldig mange. Mange som har blitt syke kan likevel ha en trygg og god familie, og som faktisk betyr mer enn de tror selv.
Så om jeg tenker på de rundt meg? Ja, jeg gjør det – mye. Men jeg har også lært at det bare gjør mer vondt å stenge dem ute, å la dem sitte i redsel, uten å vite og uten å forstå. Det er nok ulidelig vondt å være pårørende, men det er ulidelig vondt å være den syke også. Det handler ikke om hvem som har mest vondt, om det er ufortjent eller ikke. Det beste vi kan gjøre, er å være sammen om det og vise at kjærligheten er viktigere og større enn smerten.
Til deg: takk for mail og for inspirasjon og tankevekker. Jeg ønsker bare det beste for deg og datteren din, lykke til. Aldri gi opp, alt er mulig!
strayed.
withering.
growing.
one last drop.
ugliness. concealed.
damaged.
lost.
longing to be free.
